국가인권위원회(위원장 최영애)는 2020년 11월, 발달장애인 부모 대상으로 ‘코로나-19 상황에서 발달장애인과 가족의 삶’ 설문조사(응답자 1,174명)를 실시했다. 본 설문조사는 전국장애인부모연대에 의뢰하여 실시했다.
우리나라는 발달장애인의 권리를 보호하고 그 보호자 등의 삶의 질을 향상시킬 목적으로 2015년 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」을 제정하고 다양한 지원 서비스를 도입해 왔다. 이와 함께 가족 돌봄 체계가 공적 돌봄 체계로 전환되기 시작했으나, 발달장애인 지원 서비스는 사각지대가 많아 가족의 돌봄 부담이 여전히 높다.
이번 조사결과, 인적 서비스와 기관·시설을 통한 지원 형태로 이루어지는 현행 발달장애인 복지 서비스 제공 방식이 코로나-19 대감염 상황에서 적절히 작동하지 못하고 있다는 점이 드러났다.
▲긴급하게 도입된 추가 지원 서비스 4종은 홍보가 제대로 되지 않아 3명 중 2명이 모르고 있다.
▲온라인수업으로 전환되면서 새로 발생하는 부모 부담을 경감하고자 초·중·고 발달장애학생에게 추가로 활동지원서비스 특별급여를 지급하였으나, 2명 중 1명(모수 392명)은 지원 사실을 모르고 있었고, 알더라도 16.3%는 감염 공포로 인해 사실상 이용하지 못했다.
▲긴급돌봄서비스의 경우, 60.3%는 학교에서 제공을 하지 않아 이용 기회조차 없었고, 제공 되더라도 29.3%는 감염 공포로 이용을 포기했다(모수 600명).
▲장애인복지관(전체), 발달재활서비스(18세 미만), 방과후활동서비스(12세 이상 학생), 직업재활서비스(성인), 주간활동서비스(성인) 등 기관이나 시설을 통해 제공되는 서비스의 경우, 평소 이용을 하던 사람들 중 휴관(폐쇄)으로 이용을 못한 비율이 적게는 62%(발달재활서비스), 많게는 97%(장애인복지관)에 이르렀다.
▲발달재활서비스는 이용 적격자(18세 미만) 600명 중 458명(76.3%)이 평소에 이용하던 서비스로 중요성이 크다는 점에서, 대책 마련 없이 휴관을 함으로써 서비스 공백 상태가 심각하다.
▲서비스 공급 체계가 마비되면서 돌봄 부담은 고스란히 부모에게 전가되고 있어, 부모 중에 한 명이라도 직장을 그만뒀다는 응답자가 241명(1,174명 중 20.5%)에 이르렀다.
코로나-19 대감염으로 인한 거리두기는 비장애인에게도 많은 불편을 초래하고 생업에 지장을 주는 정도까지 이르고 있다. 그러나 발달장애인처럼 다양한 지원이 필요한 장애인들은 추가적인 피해를 받을 수밖에 없다.
응답자들이 코로나-19 상황에서 가장 어려운 점으로 교육기관 휴관 및 온라인수업 등으로 돌봄 부담 가중(264명, 22.5%)과 복지기관 휴관 등으로 돌봄 부담 가중(155명, 13.2%)을 지목한 이유도 여기에 있다.
또한 감염 공포에도 불구하고 활동지원서비스만큼은 이용하고자 하는 욕구가 크다는 점도 확인되었다(이용 감소율 약 10%). 「사회보장기본법」에 따르면, 국가는 사회위험 때문에 발생하는 개별 특수욕구에 대해 생애주기에 맞춘 평생사회안전망 사회서비스를 구축해야 한다. 활동지원서비스는 이 의무를 이행하는데 중요한 ‘장애유형별 맞춤형 서비스’다. 코로나-19 상황에서 감염 공포를 없애고 제도가 제대로 작동할 수 있게 하는 더욱 적극적인 노력이 필요하다.
정부가 2020년 11월 27일 사회관계장관회의에서 심의한‘코로나-19 시대 지속가능한 돌봄체계 개선방안’을 보면, 장애인 등 대상 현행 돌봄 체계가 획일적으로 서비스되고 있고 선제적 대응이 부족해 가족의 돌봄 부담이 가중되고 있다고 분석하고 있으나, 실효성 있는 대책으로 이어져야 하는 과제가 남아있다.
이번 ‘코로나-19 상황에서 발달장애인과 가족의 삶’ 설문조사는 코로나-19 상황에서 장애인이 겪을 피해 상황을 전국 단위에서 확인할 목적으로 2020년 10월부터 진행 중인 ‘코로나-19 상황에서 장애인인권 피해사례 조사’의 일환으로 실시하였다. 인권위는 조사의 결과를 면밀히 분석하고, 장애인 인권 증진을 위한 대안 마련에 적극적으로 노력할 것이라고 덧붙였다.
<정선규 기자>
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