고대 구로병원 소아청소년과 은백린 교수가 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’을 기념해 질병관리청장 표창을 수상 했다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방과 치료, 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정된 법정기념일로 올해 일곱번째를 맞았다.

구로병원 소아청소년과 은백린 교수는 희귀난치성질환의 진단, 치료, 교육, 상담, 관리

등 희귀질환에 관한 사회적 공감대를 확산시키고 희귀질환 환자들의 삶의 질을 높인 공을 인정받아 이번 상을 수상했다.

소아신경 분야 명의로 손꼽히는 은 교수는 2018년부터 2021년까지 과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원에서 투자한 닥터앤서 1.0 사업(인공지능 기반의 정밀의료 솔루션 개발 사업)에서 ‘발달지연/난청 유전진단 SW’의 개발과 실증사업을 성공적으로 주관하여 소아희귀난치성 유전질환의 진단율을 향상시키고 진단 시간을 획기적으로 감소시키는데 큰 성과를 보였다.

또한 국가에서 실시하고 있는 영유아 건강검진의 기틀을 마련하고 ‘한국 영유아 발달선별검사(K-DST)’를 독자적으로 개발하여 검사의 정확성과 국가위상을 높였으며, 일반 국민들이 영유아건강검진을 보다 쉽고 편리하게 받을 수 있도록 제도를 개선하고 발전시키는데 크게 기여했다.

은백린 교수는 “희귀질환은 말 그대로 질환 자체가 매우 드물기 때문에 진단이 어렵고 치료법이 없는 경우가 많다. 그렇기 때문에 지속적인 연구가 필요한 분야이다”며 “임상 의사로서 희귀질환 환자들이 보다 정확한 진단과 치료를 받을 수 있는 의료서비스 구축을 위해 노력하겠다”고 말했다.

한편 은백린 교수는 고려대 구로병원장, 대한소아청소년과학회 이사장, 대한소아신경학회 부회장, 대한뇌전증학회 회장 등을 역임하며 다양한 분야에서 업적을 쌓아왔다. 2020년 대한민국의학한림원 정회원으로 선출됐으며, 소아청소년 건강증진 및 학문 발전에 기여한 공로로 대통령 표창, 보건복지부 장관 표창, 고려대학교 석탑연구상 등을 수상한 바 있다.

<채홍길 기자>